Willkommen
Hallo,
ich bin Franz-Leopold und 14 Jahre alt. Mein Leben hat am 02. Juni 2012 eine krasse Wendung genommen. Damals bin ich bei einem Kinderfest in einen Teich gefallen und ertrunken. Meine Eltern haben sehr um mich gebangt und die Ärzte um mich gekämpft. Gegen allen Erwartungen und Wahrscheinlichkeiten konnte ich wiederbelebt werden. Anschließend musste ich viele Monate in verschiedene Rehas.
Der Weg zurück ins Leben war und ist ein schwieriger und langwieriger Prozess. Dafür durfte ich sogar mit Delfinen schwimmen. Aber seht selbst. Ich lebe, habe eine tolle Familie, ganz liebe Pfleger und meistens bin ich auch ein fröhlicher Junge. Wenn es Corona wieder erlaubt, kann ich sogar in eine Schule gehen, oder besser gefahren werden. Und ja, ich habe sogar einige Freunde und Freundinnen.
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01.11.2015
22.02.2015
17.02.2014
Liebe Familie, liebe Freunde,
ich hoffe, ich habe niemand vergessen im Verteiler. Aber Ihr seid ja drin.
Nachdem es jetzt lange Zeit keine Bilder von Franz-Leopold gab, nun eine Zusammenstellung seiner gegenwärtigen Therapie.
Franz-Leopold ist von September 2013 bis Januar 2014 zu Hause gewesen. Er ging und geht nach der Therapie wieder in seinen normalen Kindergarten. Alle, die ihn sowieso aus dem Kindergarten kennen, erleben ihn ja regelmäßig, so dass sich Bilder eigentlich erübrigen. Für alle anderen: vielleicht bekomme ich ja noch ein paar Fotos aus dem Kindergarten zugestellt, damit ich auch aus dem Alltag etwas berichten kann. Im Kindergarten ist ständig seine Assistentin, eine langjährige, sehr engagierte Kinderkrankenschwester bei ihm, seine Schwester Marianne.
Gunnar nutzt die Zeit unserer Abwesenheit, um ein behindertengerechtes Zimmer für Franz-Leopold zu bauen. Mal sehen, wie weit sie sind, wenn wir wiederkommen. Dazu später mehr.
Was soll ich schreiben? Der Alltag ist stressig, bis zur letzten Minute durchgeplant. Die anderen Kinder kommen zu kurz. Wir sind in Allem am lernen und improvisieren. Es gibt wenig unbeschwerte Zeit. Dafür viel Arbeit und Organisation. Die Zeit mit Franz-Leopold und in der ganzen Familie ist trotzdem schön, oder besser ein Versuch, zusammenzufinden, Halt zu geben und zu finden. Es ist nicht zu beschönigen. Es ist hat so.
Franz-Leopold hat hier in Piestany bei der ADELI-Therapie Schwerstarbeit zu leisten. Alle Kinder. Trotzdem ist er immernoch so ein Sonnenschein. Wenn er früh aufwacht, geht die Sonne auf. Vor 10 Tagen wurde ihm der Fuß verstaucht. Da haben die Therapeuten wohl gedacht, wenn ein Kind schreit, muss man trotzdem weitermachen, keine Ahnung. Seither sind alle überaus nett zu ihm, geradezu zärtlich. Hat er auch verdient. Nun geht es ihm wieder besser.
Die Kinder, die aus einem ähnlichen Zustand wie F-L heraus hier wieder laufen gelernt haben, waren mind. 20 mal hier. Die ersten großen Erfolge sind nach 7 Jahren 3-maliger Therapie pro Jahr zu erkennen. Das ist ein verdammt langer Weg. Dafür ist Franz-Leopold präsent und kommuniziert über die Augen. Er hat den Vorteil, dass seine Sprache alle verstehen, egal ob Slowaken, Russen oder Österreicher.
Liebe Grüße
Antje und Franz-Leopold
16.10.2013
Delfintherapie Curacao Juli 2013
21.11.2012
Liebe Freunde,
liebe Familie,
Franz-Leopold war das erste Mal seit dem Unfall zu Hause – seht selbst. In Prusdorf sind wir ein bischen enger zusammengerückt und haben improvisiert. F-L hat in Ronjas altem Bett bei uns im Wohnzimmer geschlafen. Natürlich gibt es noch viel zu tun, aber das Bad wird langsam fertig. Vielen Dank an alle, die direkt und indirekt dabei geholfen haben!
Franz schläft nun wieder durch und erbricht weniger, dafür fangen seine Beine an zu zittern. Ich habe etwas recherchiert wegen der Medikamente und der Nebenwirkungen. Es kann sein, dass er jetzt besser durchschläft, weil das Hämiton (Clonidin) abgesetzt wurde. Darum hat sich auch sein Speichelfluss normalisiert, so dass er jetzt wesentlich mehr Speichel produziert als in den letzten Monaten, was erst einmal alles runtergeschluckt werden muss.
Er bekommt noch Musaril und Baclofen gg. die Spastik und Keppra gg. epilept. Anfälle. Meine Schwester hat herausgefunden, dass alle 3 Medikamente Übelkeit und Erbrechen verursachen können. Außerdem werden bei Baclofen auch Geschmacksverschiebungen und Schleimhautreizungen als Nebenwirkungen genannt. Das kann auch damit zusammenhängen, dass er nicht so richtig essen mag. Wie ihr euch denken könnt, sind das aber keine Medikamente, die so einfach abgesetzt werden können. Es ist eine Gradwanderug und Abwägung zwischen Nutzen und Schaden.
Den anderen beiden Kindern geht es soweit gut. Carl-August ist etwas sensibler und reagiert schneller gereizt oder aggressiv. Ronja lässt sich wenig anmerken. Beide sind enger zusammen, seit dem Unfall. Die ganze Familie ist enger zusammengerückt. Gunnar ist ganz schön geschafft. Eigentlich müsste er mal ein paar Tage ausspannen. Er arbeitet und arbeitet, im Büro, am Haus, dazu die Kinder und eine verschleppte Erkältung. Ich fühle mich ausgelaugt und zerrissen, zwischen Neubrandenburg, Prusdorf und Greifswald. Am meisten nervt es, dass ich denke, immer ein schlechtes Gewissen haben zu müssen. Außerdem bin ich nahe am Lagerkoller, wenn man das mal auf dauerhaften Krankenhaus- und Rehaalltag überträgt. Ich will nur noch weg, meine Ruhe, keine Verpflichtungen mehr. Aber das geht natürlich nicht.
Komischer Weise dreht sich die Welt jetzt wieder normaler, aber für uns wird es erst richtig losgehen, wenn wir den ganzen Alltag mit Franz alleine stemmen müssen. Ich hoffe, die Reha wird noch eine Weile genehmigt. Und ich hoffe, dass es gute Berater und freundliche Bearbeiter bei den Kassen gibt, wo wir Pflege und Betreuung für Franz-Leopold für die Zeit danach beantragen müssen.
Vielen Dank für die Anteilnahme, die Hilfe und die Aufmunterung.
Gruß Antje, Gunnar, F-L, C-A + Ronja.
05.11.2012
Liebe Freunde, Familie, Bekannte und an Franz-Leopolds Entwicklung Interessierte,
es hat ein paar Tage gedauert, bis ich mit der letzten Version der Bilder und Texte zufrieden war. Darum kommt das pdf etwas später. Es ist aber auch schwierig, die häufig gestellte Frage zu beantworten, wie es F-L geht.
Geht es ihm nun gut oder schlecht? Wir freuen uns über seine Fortschritte, sehen aber auch immer neue kleine Zusatz-Krankheiten, z.B. immer noch das häufige Erbrechen, was dann zu schlaflosen Nächten und in der Folge kürzeren Wachphasen am Tag führt.
Wir feuen uns, dass er sich im Wasser wohl fühlt und lockerer ist, dass er schon stabil auf dem Ball sitzt und sich anlehnt, ohne Angst, ohne Wegzukippen. Wir freuen uns, dass er gerade, sogar manchmal entspannt und stabil stehen kann, wenn man ihm genug Zeit lässt und ihn von vorn und hinten stützt.
Andererseits hab ich ein paar mal versucht, ihn auf den Toilettenstuhl zu setzen, was ihm gar nicht gefallen hat. Genausowenig, wie ihm Essen zu schmecken scheint. Gibt sich das irgendwann? Woher kommt das? Eine Geschmacksverirrung?
Wir freuen uns, dass er lacht, aufmerksam zuhört, Freunde und Familie erkennt, Emotionen und seinen Willen äußert. Aber richtig sprechen kann er noch nicht.
Ich hoffe, die Bilder sagen mehr, als ich ausdrücken kann. Es gab und gibt liebe Menschen, die Franz-Leopold besuchen: aus seinem familiären Umfeld, dem Kindergarten, unserem Freundeskreis. In der nächsten Email dazu mehr. Wir freuen uns darüber sehr. Auch wenn ich manchmal traurig bin, wenn er sich gerade dem Besuch nicht von seiner Schockoladenseite zeigen kann. Auch wenn ich manchmal traurig bin, dass es eben doch nicht mehr so normal ist, mit Franz-Leopold umzugehen. Ich selbst merke, wie ich hier in der BDH-Klinik Behinderte manchmal anders, distanzierter behandel als „normale“ Menschen. Das erschreckt mich. Prof. Platz meint aber, das sei normal und irgendwie auch richtig, da menschlich und verständlich. Wir alle brauchen Zeit und Geduld, Franz-Leopold wieder in das „normale“ Leben zurückzuführen. Egal, in welchem Zustand er am Ende der Therapien sein wird, er ist und bleibt der selbe Franz-Leopold, der er vor dem Unfall war.
Bis bald
Liebe Grüße von Franz-Leopold, Antje und Familie
15.10.2012
Geschichte
Die Geschichte von Franz-Leopolds zweiter Geburt
Unser Sohn Franz-Leopold war am 1. Juni 2012 auf einem Kinderfest. Er hat dort übernachtet.
Am Vormittag des 2.Juni begann für Franz und uns eine völlige Kehrtwende unseres bisherigen Lebens. Franz ist an diesem Vormittag gegen 9:30 Uhr in einen Teich gefallen und ertrunken. Wie wir jetzt wissen, ist er eigentlich laut Fachwelt Beinahe-Ertrunken. Mit einer Körpertemperatur von 24,5 Grad wurde er nach etwa 15-25 Minuten unter Wasser aus dem Teich gefischt und reanimiert. Per Rettungshubschrauber ist er in die nächste Kinderintensivstation ins 200 km entfernte Kiel geflogen worden, wo er etwa 2,5 Stunden nach dem Unfall ankam. Dort wurde er an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen. Allerdings sah es den ganzen Tag nicht danach aus, dass seine Lebenskraft reicht, ihn zurückzuholen.
Am Abend bin ich nach ca. 9-stündiger Fahrt aus Bregenz im Uniklinikum angekommen und durfte mich neben ihn legen, um mich von ihm zu verabschieden. Wenige Sekunden später hat er den ersten Atemzug getan, einen Tag später schlug sein Herz wieder. Alles sah sehr stabil aus, so dass die Ärzte davon ausgegangen sind, ihn langsam aufwachen lassen zu können, um seine Hirnaktivität zu erkennen. Dann kam leider eine schlimme bakterielle Vergiftung dazwischen, so dass wir wieder um sein Überleben bangen wussten.
Nun ist er erneut stabil und auf dem Weg der Besserung. In ca. 3 Wochen wird das nächste MRT angesetzt.
Bis dahin bleibt er sediert, also per Opiaten im Tiefschlaf. Diese Medikamente werden langsam durch andere ersetzt, so dass er phasenweise erwachen darf. Allerding geht das nur sehr langsam wegen der zu erwartenden Entzugserscheinungen (Zittern, Schmerzen, Krämpfe, …).
In der Nacht vom Di 19.06. zum Mi 20.06. ist seine Arterie ins rechte Bein zum zweiten mal geplatzt. Er hat viel Blut verloren, obwohl sofort Ärzte und Schwestern zur Stelle waren. Wieder Not-OP, warten, hoffen, beten, bangen. Um drei der erlösende Anruf: er hat die OP gut überstanden und liegt wieder auf der KI. Ich durfte gleich zu ihm, aber als ich ihn hab so friedlich schlafen sehen, bin ich weggeklappt. Selbst ein Kaffee hat meinen Kreislauf nicht wieder auf Trapp gebracht, so dass ich ihm nur mein T-Shirt dagelassen hab und wieder gegangen bin.
Gestern Mittag wurde Franz erneut der Tubus gezogen, so dass er nun seit über einem Tag selbständig atmet. Gestern war er von der Situation noch etwas überfordert. Der Stress auf Station, der Lärm, die Hektik, die Geräusche – und dann selber atmen. Er hat sowas wie Panikanfälle bekommen und hyperventiliert. Darum hat er jetzt noch eine Maske, die ihm sauerstoffangereicherte Luft gibt und über den Druck seine Atmung überwacht. Heute atmet er schon ruhiger. Hoffentlich klappt das mit dem Husten und Schlucken, damit er keine Lungenentzündung bekommt.
Ernährt wird er noch über Magensonde, extrem kalorienangereicherte Babykost. Scheint ihm zu bekommen. Er bekommt alles mit, wir wissen aber noch nicht genau, ob er richtig hören und sehen kann. Sprechen kann er noch gar nicht, nicht mal schreien. Es kommt kein Ton raus – die Ärzte sagen, wegen dem Beatmungsschlauch, der die Stimmbänder gereizt hat. Hoffentlich heilen die wieder.
Das erste MRT sah überraschend gut aus. Die Großhirnrinde scheint erst einmal unverletzt. Es gibt kleine punktuelle Ödeme im Stammhirn (Grundfunktionen wie Atmen, Herzschlag etc., was er aber bisher ganz gut macht), im Kleinhirn und in einer zentralen Verbindungsstelle zwischen allen Hirnteilen. Die Ärzte lehnen sich aber nicht (mehr) aus dem Fenster, was irgendwelche Prognosen angeht. Abwarten, bis in (hoffentlich) 10 Tagen die Sedierung komplett ausgeschlichen ist.
Manchmal greift er unsere Hand und dreht seinen Kopf oder seine Augen ein bisschen in unsere Richtung. Die Ärzte sagen, er liegt nicht im Koma, er schläft nur. Es liegt an ihm, seinem Vertrauen in die Umwelt und dem Zustand seines Gehirns, wann er sich traut, wieder aufzuwachen. Vielleicht ist er auch schon wach – wir wissen nicht so genau, wie man den Zustand beschreibt.
Noch ist alles offen. Die Ärzte staunen und hoffen und bangen genau wie wir. Das Leben muss weiter gehen, und wir müssen immer optimistisch und hoffnungsvoll in die Zukunft schauen. Schon allein, um unseren lebenden Kindern Kraft und Liebe und Hoffnung geben zu können. Der Kleine hat gekämpft – wie auch wir alle um ihn – und gezeigt, dass er leben möchte. Dafür sind wir unendlich dankbar. Der Kampf für das Leben bedeutet aber auch, sich dem Leben zu stellen. Dazu gehören (leider oder zum Glück) auch solche Dinge wie essen und trinken, Versicherungspapiere ausfüllen und arbeiten. …
24.06.2012 um 16:25 Uhr
Wir wohnen in Ribnitz-Damgarten und sind eine Familie mit 3 Kindern.
Neben dem fünfjährigen Franz-Leopold gibt es noch seinen Bruder Carl-August, 7 Jahre, mit dem er fast wie Zwillinge verbunden ist, und seine Schwester Ronja, 11 Jahre. Beide vermissen ihren Bruder sehr, und auch Franz-Leopold schluchzt, wenn ich ihm einen CD mit den Stimmen seiner Geschwister vorspiele. Mein Partner leitet ein Architekturbüro in Ribnitz-Damgarten, so dass wir an den Ort gebunden sind.
Es ist für Franz-Leopold wie auch für uns als Familie sehr wichtig, dass wir wieder zusammen finden. Darum wünschen wir uns den Platz im NRZ Greifswald sehr.
Mir wurde telefonisch mitgeteilt, dass Sie wenige und wahrscheinlich auch etwas größere Kinder aufgenommen haben. Die Ärzte und Schwestern hier auf Station sagen aber, das müsste schon gehen, denn er ist ja kein Baby oder Kleinkind, was spezielle Geräte und Betreuung „in Miniatur“ benötigt. Er wird im September 6 und hatte sich so gewünscht, mit seinem Bruder in die Schule gehen zu können.
Was die genaue Diagnose und Therapie angeht, werden Sie sicher genaueres von Prof. Krause erfahren.
Franz-Leopold darf seit 3 Tagen selber atmen und macht das mittlerweile auch sehr schön. Er hatte eine Entzündung im Bauchraum, die langsam verheilt. Trotzdem wird diese Wunde noch längere Zeit offen gehalten und muss regelmäßig versorgt werden. Prof. Krause meinte aber, das sei kein Hindernis für eine Reha, wenn diese auch medizinische (intensivmedizinische) Betreuung übernimmt.
Franz-Leopold Tristan Gunnar Stendel, geb. am 07.09.2006, neu geboren am 03.06.2012
Seine Familie: Antje und Gunnar (Franz-Leopolds Eltern)
Ronja (11)
Carl-August (7)
Franz-Leopold (5)
Die Geschichte von Franz – erzählt von Papa Gunnar
Unser Sohn Franz Leopold war am 1. Juni 2012 auf einem Kinderfest. Er hat dort übernachtet.
Am Vormittag des 2.Juni begann für Franz und uns eine völlige Kehrtwende unseres bisherigen Lebens. Franz ist an diesem Vormittag gegen 9,30 Uhr in einen Teich gefallen und ertrunken. Wie wir jetzt wissen, ist er eigentlich laut Fachwelt Beinahe-Ertrunken. Mit einer Körpertemperatur von 24,5 Grad wurde er nach etwa 15-25 Minuten unter Wasser aus dem Teich gefischt und reanimiert. Per Rettungshubschrauber ist er in die nächste Kinderintensivstation ins 200 km entfernte Kiel geflogen worden, wo er etwa 2,5 Stunden nach dem Unfall ankam.
Zu dieser Zeit war ich mit seinen beiden Geschwistern zu Hause. Das Kinderfest, was Franz besucht hat, war etwa 80 km von zuhause weg. Die Nachricht ereilte mich am Telefon. Antje war in Österreich.
Nach langen hin und her und bis ich wusste, wo er ist, bin ich endlich gegen 15,00 Uhr bei Ihm in Kiel angekommen. Die Ärzte haben mir seinen Zustand erklärt und mir klar gemacht, dass seine Überlebenschancen ausgesprochen gering sind, die Wahrscheinlichkeit geistig unbeschadet das zu überstehen praktisch Null. Antje war aus dem 1000 km entfernten Österreich bereits unterwegs. Sein Herz schlug. Sonst nichts. Gegen 19,00 Uhr wurde mir erklärt, dass sein Zustand mittlerweile schlechter geworden war. Die letzten kleinen Aussichten waren vorbei. Sein Zustand chancenlos. Keinerlei nachweisbare Gehirnaktivität. Ich wurde sehr einfühlsam auf den Verlust meines Sohnes vorbereitet. Antje wurde darüber per Telefon vom Chefarzt informiert, etwa 2 Autostunden vor Kiel. Ich bat, an Franz nichts zu verändern und weiterzukämpfen. Ich wollte diese Nachricht seines Endes nicht akzeptieren. Meiner Bitte, vor Antjes Eintreffen keine Hirntoddiagnostik durchzuführen, kamen die Ärzte nach. Antje kam dann gegen 22,30 Uhr bei uns an. Auch sie wollte das Ende von Franz nicht hinnehmen. Antje hat sich zu ihm in das Bett gelegt und ich habe bei beiden gesessen.
Seine Schwester Ronja war zu der Zeit auch bei uns. Carl-August war kurzfristig woanders unterbracht. So schnell ich konnte, habe ich Carl-August am nächsten Tag geholt und versucht, ihn auf den Verlust seines Bruders vorzubereiten. Wir haben alle Lieblingskuscheltiere von Franz eingepackt um sie ihm ans Bett zu bringen. Seine Robbe war ihm besonders wichtig.
Gemeinsam mit den beiden Geschwistern Carl-August und Ronja haben wir gehofft und uns auf den sehr wahrscheinlich bevorstehenden Abschied von unserem Sohn und Bruder vorbereitet. Die Geschwister waren bei uns und auch bei Franz. Fast pausenlos haben wir als ganze Familie die ersten 72 Stunden auf der Intensivstation verbracht und alle Kraft und Liebe an Franz gesendet.
Was auch immer in dieser Nacht geschehen ist, Franz hat in ganz kleinen Schritten angefangen zurück zu kehren. Seine Augenbraue hat sich bewegt. Das war das erste, was ich in der ersten Nacht wahrgenommen habe. Es war auf jeden Fall Grund genug, um weiterzukämpfen, auch wenn es schier aussichtslos schien.
Für uns ist er in dieser Nacht des 3. Juni 2012 neu geboren.
Stück für Stück haben in den darauffolgenden Tagen seine Organe die Arbeit wieder aufgenommen, alle, unerwartet. Das Wasser ist langsam aus ihm raus, aus der Lunge, dem Magen, dem Darm und aus allen Gefäßen – und Leben rein. Der Geruch (ein Gemisch aus modrigem Teichwasser und einem Heuaufguss) wich allmählich. Regungslos lag er an etlichen Schläuchen, Beatmungsgerät und Herz-Lungenmaschine da. Sein Herz schlug weiterhin und wurde immer stabiler. Nach einigen Tagen hatte er wieder eine normale Farbe und sein Körper hat technisch fast einwandfrei funktioniert. Jede kleine Chance in eine nach vorne gerichtete Richtung hat er genutzt. Er hat entgegen der Regel keine nachfolgende Lungenentzündung und kein gefäßzerstörendes Hirnödem bekommen. Dafür aber eine unangenehme Entzündung in der Bauchdecke, welche chirurgisch entfernt wurde. Mit der offenen Wunde wird er auch noch eine Weile zu tun haben. Eine Arterie ist ihm zweimal geplatzt. Beide Male folgte eine sofortige Not-OP. Bisher hat er das alles überstanden.
Nach etwa drei Wochen wurde das Narkosemittel langsam runter gefahren. Den körperlichen Überlebenskampf hat er bis jetzt gemeistert. Ab diesem Zeitpunkt wird auch klar, in welcher geistigen Verfassung er ist, seine Gehirnfähigkeiten, was er noch hat, was ihm fehlt. Wie lange es dauern wird und wie sein geistiger Zustand sich entwickelt – und wie sein und unser künftiges Leben aussehen wird, wissen wir noch nicht, aber bald. Unsere Hoffnungen und unser Glaube an die Stärke unseres Sohnes sind sehr, sehr groß.
Es ist der 26. Juni, 24 Tage nach dem Unfall. Wir reden über Reha und unseren neuen Alltag, viel per Telefon. Antje ist seitdem in Kiel, ab und zu fahre ich hin. Ich versuche einen normalen Alltag mit den beiden anderen Kindern zu Hause. Antjes Mutter ist bei mir und hilft. Kiel ist von uns 250 km entfernt. Unsere Familie ist im Moment räumlich zerrissen. Trotzdem werden wir für uns und für Franz-Leopold nach vorne schauen. Auf jeden Fall geht das Leben weiter, und wenn sich Franz nicht irgendein Unsinn einfallen lässt, bleiben wir auch zwei Eltern und drei Kinder.
Fortsetzung folgt.